Comunidad, Derechos Humanos

Nuestra vida con Manuel: la familia de Liberia que derriba mitos sobre la discapacidad

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Ivonne acerca el vaso de Mickey a la boca de Manuel y él toma un último trago de agua. De repente abre la palma de su mano, la alza, la mueve y agrega unas palabras incomprensibles.

“All done?” (¿Terminaste?), le pregunta Ivonne, interpretando el balbuceo. “Le estoy enseñando Lesco (Lenguaje de Señas Costarricense) al mismo tiempo que va aprendiendo a hablar”, dice. 

Manuel es un niño rubio y risueño, de año y medio de edad que tiene Síndrome de Down (SD).

El Lesco es solo una de las estimulaciones tempranas que recibe. Su mamá se encarga de enseñárselo porque, según dice, para cualquier bebé es más fácil comunicarse así. “La parte cognitiva va más rápido que la muscular, entonces los chiquitos entienden los conceptos antes de poder expresarlos con palabras”, cuenta.

De vez en cuando, Manuel muestra el repertorio de todas las señas que hace y los intentos de palabras que dice. La que mejor le sale es “aguacate”, una de sus comidas favoritas.

En internet, miles de personas lo han visto comiendo aguacate. Sus papás han decidido abrir la privacidad familiar para sensibilizar y educar a la sociedad sobre los retos y oportunidades de las personas con esa condición. Lo hacen a través de una cuenta de Instagram y un sitio web: Nuestra vida con Manuel. Sus esfuerzos están dando resultados e incluso, trayendo avances para la provincia.

Hoy 4.000 personas se informan sobre el SD mientras ven día a día el crecimiento de Manuel y todas las actividades que más le gusta hacer: desayunar huevo picado y nadar.

El reto 800

Esta familia de Liberia, compuesta por Ivonne Leiva, su esposo Roberto Arata y su hija Silvana, sabían lo básico, lo incorrecto o lo nulo que saben todas las personas que han topado poco con personas como Manuel.

Un video que vieron durante el embarazo les clavó una idea en la cabeza: un psicólogo, papá de una niña con SD explicaba que el promedio de nacimientos de bebés con ese síndrome es uno por cada 800.

“Y él decía que si cada papá educa a 800 personas del entorno, va a ser más fácil para los hijos estar en la sociedad”, explica Ivonne. Se trata de hacer una cadena de información: las personas sensibilizadas pueden hacer lo mismo con otros. Y así continuamente.

Eso retó a Ivonne a alcanzar los 800 que le tocaban. En una provincia como Guanacaste, la cadena se hace aún más necesaria. Solo hay un centro de educación especial en Liberia, pese a ser la cuarta con mayor porcentaje de personas con discapacidad, según el censo poblacional del 2011.

Lo que complementó el desafío fue una conversación que compartió con unos estudiantes de educación especial. “Me di cuenta de que si ellos tenían ese nivel de desconocimiento, el resto de la población no sabía nada”, dice Ivonne.

Y yo dije: por supuesto, si yo era así antes. Yo no sabía nada y no lo sabía porque a uno no le preocupa entender lo que no ocupa. Ahora me importa que todo mundo lo conozca, no solo por Manuel sino también por todos los que tienen discapacidad”, agrega.

En la escuela de enseñanza especial admiran el trabajo de la familia, principalmente tomando en cuenta el estado de la provincia: “Para nosotros lo que Ivonne está haciendo tiene muchísimo significado. Es ventajoso que haya gente elevando la voz”, dice Lizbeth Mora, docente de Manuel.

Un sacrificio que da frutos

Ivonne dejó su trabajo como comerciante para dedicarse tiempo completo a su hijo. Las palabras de uno de los doctores que los atendió durante el embarazo la empujó a hacerlo: “Él nos dijo que lo que Manuel aprendiera en los primeros tres años de vida es lo que va a marcar la diferencia. Ese señor habló como dos horas pero eso que dijo es lo que yo tengo grabado”.

La familia tenía dos caminos: contratar a una enfermera que dedicara sus días enteros a Manuel o que Ivonne renunciara para hacerlo ella. Económicamente, les resultaba mejor la segunda opción. Así, de paso, podría completar su reto de los 800, al documentar y publicar la información de cada terapia y cita médica.

“Cuando yo decidí que iba a hacer el blog, me senté y pensé: si voy a hacer algo lo voy a hacer bien. Profesional y con fechas. Tales días publicamos y publicamos tal cosa. Hay que tomárselo en serio”, dice. Todos los días recibe mensajes y son más y más los seguidores. La cadena está dando resultados.

Mientras cuenta esto, Manuel se entretiene con algunos juguetes. Al ver su reflejo en un espejo, se echa una risa. La misma que hace siempre que se ve en el teléfono de su mamá.

Una seguidora de la cuenta, Amanda Arguedas, le había escrito a Ivonne porque quiere, pero al mismo tiempo tiene miedo, de ser madre.

“Si a mí me tocara vivir algo así, no tengo duda de que me gustaría mucho apoyarme en la historia de Manuel dice Arguedas. Uno es un ignorante en el tema y es increíble cómo ella explica que la evolución de las personas con SD puede ser tan exitosa”.

Sus esfuerzos están trayendo beneficios a la provincia. Pronto Ivonne se convertirá en la representante para Guanacaste de la Asociación de Personas con Síndrome de Down (Asidown).

“La idea es que cuando nazca un niño con SD en el Hospital de Liberia o en el Hospital de Nicoya, me van a pasar el reporte para poder hacer una visita a los papás y explicarles qué es el SD, darles un kit de estimulación y mandarles información sobre la crianza”, explica.

En conjunto con la terapeuta física de Manuel, Ivonne logró organizar tardes de juego y aprendizaje cada jueves en la Biblioteca Pública de Liberia. Es un espacio al que asisten niños y niñas, de entre seis meses y tres años, van con un acompañante a hacer diferentes actividades.

La idea es que sea un espacio en el que haya inclusión. Que las mamás y los niños con discapacidad convivan con quienes sí tienen discapacidad para que la convivencia vaya generando educación”, cuenta Ivonne, que poco a poco se ha convertido en una activista de los derechos de las personas con discapacidad en la provincia.

Todos los días tienen retos: desde ver a Manuel llorando mientras recibe una terapia, hasta abrir la privacidad de su familia. Es una exposición que han asumido por el futuro de Manuel y el de otras personas con la misma condición de su hijo.

“En un futuro, yo esperaría que Manuel estudie o trabaje en lo que quiera. Que sea autosuficiente y quiero que sea feliz. Que sea independiente por él, por nosotros y por todos”, dice mientras le acaricia el pelo rubio y Manuel le responde con un balbuceo.

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